Interview de Cédric Thein - Son parcours personnel et médical
Pourriez-vous nous raconter votre parcours personnel et médical ?
La question de la myopie s’est invitée très tôt dans ma vie. Elle a été détectée à l’école suite à des problèmes de lecture et d’apprentissage. Ma forte myopie m’a contraint à porter des lunettes particulièrement inesthétiques, en « cul de bouteille », ce qui m’a valu pas mal de moqueries et une enfance très solitaire. Mon émancipation viendra vers 14 ans grâce à la mise sur le marché des lentilles. Elles vont changer ma vie en me permettant de retrouver une vie normale d’adolescent malgré une très forte myopie de l’ordre de -13 à -14. Mais, à 22 ans, un coup porté au niveau de l’œil gauche au hand-ball se transforme en catastrophe : un décollement de la rétine qu’aucune opération ne parvient à réparer. Malgré cet œil qui ne voit plus, je m’habitue et je compense plutôt bien cette vision unilatérale.
Ce problème de vue a-t-il été un frein dans votre vie professionnelle ?
Non, pas vraiment. Après des études techniques, puis une spécialisation marketing et commerciale, j’ai intégré un grand groupe de transports qui m’a missionné sur le développement d’un projet de nouveaux services marketing embarqués dans les camions. Ce métier m’a amené à parcourir la France, je faisais à cette époque plus de 50 000 kms par an en voiture. Il faut que je précise, car cette question m’est toujours posée, le code de la route requiert une acuité visuelle minimum de 5/10ème qui peut être sur un seul œil. J’ai ensuite été recruté par un autre groupe pour créer et développer un réseau de franchise. J’y ai développé de nouvelles compétences, notamment sur des enjeux de marque et de communication.
Comment se passe alors votre suivi médical ?
Assez normalement et même plutôt bien. En 2016, je me fais opérer de la cataracte, cela change littéralement ma vue, puisque j’ai 7/10e à l’œil droit, et ma vie quotidienne. Je peux désormais voir sans lunettes. Cela permet, par exemple, quand vous vous baignez de retrouver sans peine votre serviette. Mais cette lune de miel ne dure que 6 mois. Suite à un accident de voiture, mon visage cogne sur le pare-soleil en provoquant un décollement de la rétine et un trou maculaire qu’aucune intervention ne parvient à guérir. Mes problèmes de santé entraînent mon licenciement et de longs mois de démarches administratives pour contester cette rupture de contrat, tout en menant parallèlement d’autres démarches pour préserver mon autonomie avec un seul œil qui voit à moins de 1/10e.
Pourquoi avoir décidé de fonder cette association ?
Toutes ces galères qui se sont enchaînées et que j’ai essayé d’affronter seul, les unes après les autres m’ont permis de découvrir pas à pas toutes les aides matérielles et humaines que l’on pouvait solliciter. La plupart des personnes qui, brutalement ou progressivement se retrouvent avec un handicap qui grève leur autonomie ne connaissent par leurs droits et, comme moi, ne sont pas prêtes à franchir les portes d’associations pour aveugles.
A quoi va servir cette association ?
Dans un premier temps à écouter et guider les personnes en fonction de leurs besoins et leur état psychologique par rapport à leur maladie et handicap. Nous allons créer une plateforme téléphonique d’écoute et de conseil pour faire bénéficier de nos savoirs, « les ficelles du métier », par exemple pour monter un dossier MDPH, pour connaître l’ensemble des moyens qui existent pour conserver notre autonomie. Mais surtout, là où l’association Myopia va se distinguer d’autres associations, c’est par son implantation au cœur d’un nouvel institut de la myopie pathologique. Ce qui signifiera à la fois, de :
- disposer sur place d’un espace de parole et d’informations pour les patients et leurs proches,
- d’avoir la possibilité pour les bénévoles de l’association de se former à la pair-aidance
- d’intégrer en qualité de patients experts les équipes médicales
- et aussi et surtout d’avoir l’opportunité d’intégrer des protocoles de recherche pour bénéficier le plus rapidement possible des innovations.
L’ambition de l’association MYopiA
Notre objectif est de devenir l'interlocuteur expert et privilégié pour les patients, les instances publiques et privées dans le domaine de la recherche sur la myopie et les maladies dégénératives de l'œil.
Nous sommes convaincus que la clé pour lutter contre ces maladies réside dans une collaboration étroite entre les patients, les médecins, les chercheurs et les industriels.
En collaboration avec le service du professeur Ramin TADAYONI nous croyons fermement que nous pouvons atteindre notre objectif. Depuis nos premiers échanges avec le professeur, nous avons compris que la solution pour combattre la maladie est de travailler ensemble pour établir une collaboration solide et durable.
Nous avons une opportunité incroyable de concrétiser cette idée en œuvrant conjointement avec de l'Institut de la Myopie qui ouvrira ses portes en septembre 2023.
Nous sommes ravis que les patients puissent être présents au quotidien et peser dans les débats. Nous avons tous besoin de travailler ensemble pour réussir à relever ce formidable défi.
Nous mettons en place l'organisation et les moyens pour relever le challenge et atteindre nos objectifs.
A terme, nous aimerions pouvoir proposer un panel de services pour aider, accompagner et informer les patients avec des missions telles que :
- La mise en place d’un centre de relation patients,
- L’assistance sociale et psychologique,
- Des conseils d’insertion professionnelle,
- Des conseils financiers et juridiques,
- L’ouverture d’un centre de formation et rééducation,
- Des groupements d’achats
- Une bibliothèque électronique.
Il va de soi que la réussite de ce projet nécessite des partenariats avec des acteurs majeurs et innovants du domaine de la santé visuelle. Ensemble, nous avons tout pour réussir.
Nous vous invitons également à nous rejoindre
Nous avons besoin de votre soutien pour réaliser notre ambition. Nous sommes convaincus que, ensemble, nous pouvons faire progresser la recherche sur la myopie et les maladies dégénératives de l'œil, afin d'améliorer la vie des patients et de leurs familles.
Rejoignez-nous dès maintenant, en devenant membres et/ou en nous adressant un don, et faites partie de notre aventure passionnante !
Interview de Cédric Thein - Son parcours personnel et médical
Pourriez-vous nous raconter votre parcours personnel et médical ?
La question de la myopie s’est invitée très tôt dans ma vie. Elle a été détectée à l’école suite à des problèmes de lecture et d’apprentissage. Ma forte myopie m’a contraint à porter des lunettes particulièrement inesthétiques, en « cul de bouteille », ce qui m’a valu pas mal de moqueries et une enfance très solitaire. Mon émancipation viendra vers 14 ans grâce à la mise sur le marché des lentilles. Elles vont changer ma vie en me permettant de retrouver une vie normale d’adolescent malgré une très forte myopie de l’ordre de -13 à -14. Mais, à 22 ans, un coup porté au niveau de l’œil gauche au hand-ball se transforme en catastrophe : un décollement de la rétine qu’aucune opération ne parvient à réparer. Malgré cet œil qui ne voit plus, je m’habitue et je compense plutôt bien cette vision unilatérale.
Ce problème de vue a-t-il été un frein dans votre vie professionnelle ?
Non, pas vraiment. Après des études techniques, puis une spécialisation marketing et commerciale, j’ai intégré un grand groupe de transports qui m’a missionné sur le développement d’un projet de nouveaux services marketing embarqués dans les camions. Ce métier m’a amené à parcourir la France, je faisais à cette époque plus de 50 000 kms par an en voiture. Il faut que je précise, car cette question m’est toujours posée, le code de la route requiert une acuité visuelle minimum de 5/10ème qui peut être sur un seul œil. J’ai ensuite été recruté par un autre groupe pour créer et développer un réseau de franchise. J’y ai développé de nouvelles compétences, notamment sur des enjeux de marque et de communication.
Comment se passe alors votre suivi médical ?
Assez normalement et même plutôt bien. En 2016, je me fais opérer de la cataracte, cela change littéralement ma vue, puisque j’ai 7/10e à l’œil droit, et ma vie quotidienne. Je peux désormais voir sans lunettes. Cela permet, par exemple, quand vous vous baignez de retrouver sans peine votre serviette. Mais cette lune de miel ne dure que 6 mois. Suite à un accident de voiture, mon visage cogne sur le pare-soleil en provoquant un décollement de la rétine et un trou maculaire qu’aucune intervention ne parvient à guérir. Mes problèmes de santé entraînent mon licenciement et de longs mois de démarches administratives pour contester cette rupture de contrat, tout en menant parallèlement d’autres démarches pour préserver mon autonomie avec un seul œil qui voit à moins de 1/10e.
Pourquoi avoir décidé de fonder cette association ?
Toutes ces galères qui se sont enchaînées et que j’ai essayé d’affronter seul, les unes après les autres m’ont permis de découvrir pas à pas toutes les aides matérielles et humaines que l’on pouvait solliciter. La plupart des personnes qui, brutalement ou progressivement se retrouvent avec un handicap qui grève leur autonomie ne connaissent par leurs droits et, comme moi, ne sont pas prêtes à franchir les portes d’associations pour aveugles.
A quoi va servir cette association ?
Dans un premier temps à écouter et guider les personnes en fonction de leurs besoins et leur état psychologique par rapport à leur maladie et handicap. Nous allons créer une plateforme téléphonique d’écoute et de conseil pour faire bénéficier de nos savoirs, « les ficelles du métier », par exemple pour monter un dossier MDPH, pour connaître l’ensemble des moyens qui existent pour conserver notre autonomie. Mais surtout, là où l’association Myopia va se distinguer d’autres associations, c’est par son implantation au cœur d’un nouvel institut de la myopie pathologique. Ce qui signifiera à la fois, de :
- disposer sur place d’un espace de parole et d’informations pour les patients et leurs proches,
- d’avoir la possibilité pour les bénévoles de l’association de se former à la pair-aidance
- d’intégrer en qualité de patients experts les équipes médicales
- et aussi et surtout d’avoir l’opportunité d’intégrer des protocoles de recherche pour bénéficier le plus rapidement possible des innovations.
L’ambition de l’association MYopiA
Notre objectif est de devenir l'interlocuteur expert et privilégié pour les patients, les instances publiques et privées dans le domaine de la recherche sur la myopie et les maladies dégénératives de l'œil.
Nous sommes convaincus que la clé pour lutter contre ces maladies réside dans une collaboration étroite entre les patients, les médecins, les chercheurs et les industriels.
En collaboration avec le service du professeur Ramin TADAYONI nous croyons fermement que nous pouvons atteindre notre objectif. Depuis nos premiers échanges avec le professeur, nous avons compris que la solution pour combattre la maladie est de travailler ensemble pour établir une collaboration solide et durable.
Nous avons une opportunité incroyable de concrétiser cette idée en œuvrant conjointement avec de l'Institut de la Myopie qui ouvrira ses portes en septembre 2023.
Nous sommes ravis que les patients puissent être présents au quotidien et peser dans les débats. Nous avons tous besoin de travailler ensemble pour réussir à relever ce formidable défi.
Nous mettons en place l'organisation et les moyens pour relever le challenge et atteindre nos objectifs.
A terme, nous aimerions pouvoir proposer un panel de services pour aider, accompagner et informer les patients avec des missions telles que :
- La mise en place d’un centre de relation patients,
- L’assistance sociale et psychologique,
- Des conseils d’insertion professionnelle,
- Des conseils financiers et juridiques,
- L’ouverture d’un centre de formation et rééducation,
- Des groupements d’achats
- Une bibliothèque électronique.
Il va de soi que la réussite de ce projet nécessite des partenariats avec des acteurs majeurs et innovants du domaine de la santé visuelle. Ensemble, nous avons tout pour réussir.
Nous vous invitons également à nous rejoindre
Nous avons besoin de votre soutien pour réaliser notre ambition. Nous sommes convaincus que, ensemble, nous pouvons faire progresser la recherche sur la myopie et les maladies dégénératives de l'œil, afin d'améliorer la vie des patients et de leurs familles.
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